身患怪病,她间歇性抽打自己。而这个少女被治愈的成长史,满是美好

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【新西兰生活网】11年前,来自澳洲布里斯班的16岁女生,Bianca Saez,因为一种奇怪的疾病而被全澳洲关注:

她被诊断患上了图雷特综合症,又称抽动秽语综合症。

这是一种罕见的神经性疾病,多发于人的幼年期。

发病的症状主要变现为,患者会控制不住地抽打自己或他人、大声地吼叫、发脾气。

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而这种失控,是间歇性的。

可能原本好好说这话,突然有几秒钟就失控了,抽打自己的身体、骂骂咧咧。

但几秒钟后,又恢复了正常。

自己也知道自己前几秒失控了,但是无能为力,完全无法控制。

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图雷特综合症患者大多数是轻度的,病状会随着年龄增长而改善。

理论上,它并不会影响人的生长发育和寿命。

但Bianca的情况似乎要特殊一点:

她可能是当时被人们所知的、最严重的图雷特综合症患者。

一直到她16岁,病状都没有太大改善。

而高频的间歇性失控,已经严重地影响到了她的生活和学习:

出门必须父母都陪着,走着走着她可能就会突然失控,捶打父母或自己,摔倒在地。

但可能半分钟后又恢复了正常,被父母扶起来,继续向前走。

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有时候,失控的时间比较长,可能好几分钟平静不下来,父母就只能让她在一个比较安全的地方,如宽敞的草坪上,随她捶打自己、捶打地面。

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平静下来后,又对自己前几分钟的作为非常沮丧,在草坪上抱膝痛哭….

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在妈妈的陪同下接受记者采访时,可以看到她会偶然地失控:

依偎在妈妈怀里,突然失控后打了妈妈两下,马上恢复了后自责地和妈妈说对不起。

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过几秒,可能又无法控制地会抽打自己几下,身上都是自己留下的巴掌印。

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在被记者问到,自己是否清楚为什么会失控时,Bianca无助地回答:

“我也知道自己失控了,但在失控的时候,我身体就是有种痛苦的感觉,似乎必须要通过抽打自己才能把这种感觉甩开。”

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Bianca的状况,在外人看来可能就完全是一个“疯子”。

但是在她父母看来,她只是病了,需要治疗。

多方寻求帮助后,Bianca的父母找到了专门研究图雷特疾病的医生。

医生看过Bianca,认为她的病情算是此类疾病中最严重的了。

但好消息是,医生们想出了治疗的方案:

图雷特综合症是一种神经性疾病,发病的具体机制还不明确。

但是,在医生们的研究构想中,如果能够通过手术,将一个电极放置到Bianca的大脑深处,通过电流刺激来重置她错乱的神经元,或许就能避免她再次失控。

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虽然有风险,但是对于Bianca一家人来说,为了痊愈值得尝试。

手术进行得很顺利,一切都按照医生所设想的那样。

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Bianca在脑手术完成后,失控抽打自己的症状几乎立刻就消失了。

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术后一周,她就能够自己走路、奔跑而不因为失控而摔跤;

可以和父母聊天、拥抱,而不会失手打自己或父母;

可以坐下来自己看看书,而不会因为失控把桌子掀翻、撕掉书本。

Bianca觉得自己得到了新生,幸福无比。

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但是,这样的幸福只持续了两周:

两周后,Bianca出现了感染的状况,这意味着为了避免生命危险,必须重新开刀,将电极取出来。

就这样,Bianca还没有“正常”地活着超过半个月,又回到了间歇性失控的状况中。

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之后的日子里,Bianca的症状并没有改善,常常为自己的失控而沮丧。

但是,好在她的父母始终陪在她左右,鼓励她:

既然不能摆脱这种疾病,那就学着和这种疾病相处…

他们忍受着Bianca的失控,也一直保护着她不被自己的失控伤害到。

家里到处都是Bianca失控时打砸造成的破损,从墙壁到浴室,只要是Bianca生活着的地方就很难有完整的。

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Bianca非常自责内疚,但她的父母却没有责怪她:

家具坏了就换,墙壁坏了就补,只要Bianca没事就行。

有空的时候,父母也会带着Bianca出去空旷的地方散步、游玩,就像普通家庭所经历的那样。

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时间一年年过去,父母照顾Bianca越来越有经验了,Bianca的症状也有所减缓。

虽然她现在还是时不时地失控,但已经没有青春期那样严重了。

今年27岁的她,最近还搬出了父母家,住进了自己的特别小屋:

家里的一切都是为了她特别设计和加固过的:

比如墙壁和窗户,都是特制的、耐砸的,不会因为Bianca失控而被敲碎;

进门处的开关也是特制的,就是为了防止Bianca回家时失控把开关砸碎。

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家里很多地方都有特制的防敲打的报警电话,也是为了预防紧急情况的发生。

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浴室里所有的玻璃都被移除了,防止她失控后碎玻璃片割伤自己。

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让人惊讶的是,即便如今在镜头下,还是偶尔会失控打到主持人,Bianca在父母的精心照顾和锻炼下,这么多年来从来没有让自己或别人受过重伤。

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她一直在失控,但因为父母的照顾和她温柔的本性,她的人生得到了控制。

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让人欣慰的是,今年,Bianca还遇到了爱情:

一个并没有因为自己的疾病就害怕、歧视自己的男生,透过她的奇怪的疾病,看到了Bianca的温柔善良。

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虽然两人拥抱的时候,Bianca还是可能会失控了就给男友一巴掌,但男友知道她并非故意的,也不生气。

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有时候,男友还会给Bianca化妆、拍视频记录生活,帮她做那些她自己做起来有困难的事情。

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恋爱的美好让Bianca对生活又多了一份期待和乐观,让她感受到即便是有着罕见的怪病,她也是值得被爱和珍惜的。

身患怪病,她间歇性抽打自己。而这个少女被治愈的成长史,满是美好所以,即便依然没有痊愈,Bianca还是过上了如今让她自己觉得幸福的生活。

她可以在自己家里做饭、浇花;

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她可以自己带着狗狗,去公园里散步;

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甚至能在夜晚,画上精美的妆容,去酒吧里给大家唱唱歌。

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同时,她还渴望能够通过自己的力量,帮助到其他罕见病患者,就像十一年前她所做的那样:

虽然十一年前Bianca的手术最终失败了,但因为她的手术,医生们积攒了更多经验,在之后的这十一年里,有23个图雷特症患者通过改善过的电极置入手术,治愈了自己的疾病。

这一切和Bianca当时勇敢的尝试,也是分不开的。

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如今,Bianca试图通过网络和更多人分享自己的生活,也是为了提高人们对图雷特综合症这一类神经性疾病、罕见病的认识,减少误解和歧视。

因为疾病,Bianca这辈子说的最多的话,就是“对不起”。

对父母、对亲人、对路上被自己打扰到的陌生人….Bianca几乎是把“对不起”挂在嘴边的,也无数次地和人解释过自己为什么会失控,自己的“粗鲁”并不是有意的。

不过,因为图雷特综合症非常罕见,人们往往没有听说过,所以也会对Bianca的道歉、解释不接受、觉得她们是在瞎编找借口。

有的被Bianca影响到的陌生人会非常生气,甚至会打回去。

但是,因为Bianca和父母的努力,在她所居住的社区里,大家都对她的罕见病有所了解,也不会过多苛责她。

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比如,当Bianca在超市结账,不小心失控打了收银员一下,恢复正常后她会马上握住收银员的手、亲吻一下她,表示自己非常对不起。

而收银员也都会笑笑,原谅Bianca的失控。

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所以,Bianca的故事播出后,让人感受到的不仅是她面对疾病的乐观和勇敢,更多的包容和慈悲。

她能够克服疾病获得快乐的生活,与她父母父母的耐心、慈爱,周围人的包容、温柔,密不可分。

她的困难也提醒着人们,世界上真的有很多普通人无法想象的疾病和痛苦。

大多数人无法理解、没有遇到过,不代表这些疾病和痛苦就不存在。

所以,对待他人的艰难和疾病,即便无法理解和想象,也保持一份善意和慈悲。

或许,这一点点善意的汇集,最终就能成全一个又一个人的幸福人生。

ref:

https://www.news.com.au/lifestyle/health/health-problems/how-bianca-saez-lives-with-severe-tourettes-symptoms/news-story/40cfd4df7631e21774522f307c693aa3

https://en.wikipedia.org/wiki/Tourette_syndrome

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隔壁常叔叔:包容太重要了我们身边其实有很多拥有奇怪的病症的人群他们都不敢出门这个社会对他们不太友好希望我们能更包容些不要带有色眼镜去看待他们病症不是他们的选择

1位喜欢碎碎念的网友:别人接受她也是因为她内心很善良啊,会道歉,会自责,而不是我病我有理,我病我打你,强行要求别人宽容

开始转圈圈:精神类疾病和心理疾病,真的太难治疗了。希望医学发展的更快一些,可以治愈更多疾病

我还想再吃一碗:没关系是爱情里李光洙那个角色好像也是这样的病

罗贝又回来了:妹子太坚强了,她父母也太了不起了。

阿璐dada:这个病,我好像也有啊。就像突然想起来一件事然后开始用指甲抓自己的手臂或者掐自己的大腿。并没有伤害别人,但是也会想起来的时候砸东西。也许是因为反应比较小家人也并没有注意。忧伤

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